Le 17/03/2025 à 06:30
Chambéry Dans le quotidien d'une mère face à la maladie de son fils
Léonard, adolescent de 15 ans , subit son corps. Enfermé par sa maladie , il fait face à un lourd handicap avec des conséquences complexes : raideur musculaire , assistance respiratoire…
Il est atteint de la forme la plus grave de la myopathie myotubulaire . En France, seuls 10 cas existent, mais Léonard est le seul à développer la maladie de cette manière .
Sa famille, très soudée , a vu son quotidien bouleversé dès le départ. Son grand-frère et sa grande sœur ont dû grandir vite, prenant une grande maturité face à la situation.
Aujourd'hui, sa maman doit trouver un logement sécurisé , un lieu adapté à son handicap XXL et vital , où il pourra vivre en toute sécurité.